De ziekte van Huntington: Hoort bij mij... (deel 3)

De ziekte van Huntington, wat is dat nu eigenlijk? 

Hieronder staat een klein filmpje waarin heel simpel uitgelegd staat wat de

 ziekte inhoud. Hieronder staat duidelijk beschreven wat de ziekte van Huntington met je lichaam doet.

 

Lichamelijke symptomen 

De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De symptomen worden soms ten onrechte toegeschreven aan de ziekte van Parkinson, Multiple sclerose, Schizofrenie, Epilepsie of zelfs dronkenschap. Het typische beeld van de ziekte van Huntington is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De lichamelijke symptomen zijn aanvankelijk van subtiele aard.

Patiënten lijken vaak rusteloos en zenuwachtig. Deze subtiele bewegingen worden gevolgd door bewegingsonrust in het gezicht en de ledematen, kleine vrij snelle bewegingen of rukjes, een grimas, dronkenmansgang en vermindering van het evenwichtsgevoel. In een later stadium ziet men grove, doelloze en onwillekeurige bewegingen van de ledematen, het hoofd en daarna ook van de romp.

Het spreken en slikken kan ernstige problemen gaan opleveren. De lichamelijke symptomen bij de jeugdvorm zijn vaak verschillend van die van volwassenen. In plaats van de onwillekeurige bewegingen zoals bij de meeste volwassenen, kan bij de jeugdvorm spierstijfheid op de voorgrond staan. Overigens komt de ziekte relatief weinig bij jongeren voor. De jeugdvorm wordt nagenoeg altijd overgeërfd van de vader.

Geestelijke symptomen 
De lichamelijk symptomen zijn voor buitenstaanders eerder duidelijk dan de overige symptomen. Familieleden merken daarvoor al vaak veranderingen in het gedrag en/of persoonlijkheid van de patiënt op. Deze kunnen b.v. zijn vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, onverschilligheid, lusteloosheid, somberheid, een afnemende zorg voor het uiterlijk, vermindering van concentratievermogen, dwangmatig gedrag en problemen met oordelen en beslissen. Deze veranderingen zijn overigens niet bewijzend voor de ziekte. In een later stadium kunnen voortschrijdende verstandelijke achteruitgang, agressie en/of emotionele labiliteit en soms ook wanen of hallucinaties voorkomen. Het leven met een Huntington-patiënt vormt een belasting voor ieder gezinslid. De risicodrager heeft daarnaast nog een extra last te dragen: de voortdurende dreiging ook de ziekte te zullen krijgen!

bron: Huntington.nl

Bij mij is de ziekte van Huntington al een jaar of 5 geopenbaard en verschillende symptomen zijn al zichtbaar. Vooral als ik moe ben, want dan ben ik prikkelbaarder, kan ik onverschillig reageren mijn evenwicht achteruitgegaan en ben ik lusteloos. Men zegt ook dat er ook kleine onwillekeurige bewegingen in mijn gezicht te zien is.

Voor mij is het noodzaak om mijn energie en aktiviteiten goed te verdelen, want zo kan ik de dag goed doorkomen. 

Sinds 2 jaar woon ik in verpleeghuis Overduin in Katwijk aan zee en door therapieen en de goede zorg en begeleiding kan ik nu weer functioneren. Daar zal ik later over schrijven,,