De Ziekte van Huntigton: Hoort bij mij.. Deel 1

Dit is een oude blog, ik heb hem geschreven in 2017 op Yoors. 

Het is heel vervelend als je ziek bent of liever gezegd: als je ziek wordt.. Je gaat je leven erop inrichten, dat kan ik je vertellen uit eigen ervaring.

Vanaf mijn 22e jaar weet ik dat ik erfelijk belast ben met de ziekte van Huntington. Een erfelijke, neurologische aandoening wat geen generatie overslaat. Wat de ziekte van Huntington is kan je hier lezen.

Ik wist toen al een aantal jaar dat ik erfelijk belast zou kunnen zijn, omdat mijn vader deze ziekte ook had en mijn opa ook. In feite ben ik met deze ziekte opgegroeid, dus is het altijd een onderdeel van mijn leven geweest en is het nu nog steeds, maar nu wat duidelijker op de voorgrond. Want sinds een jaar of 2 is de ziekte bij mij geopenbaard.. Ik wist vanaf mijn 22e (ben nu 38) dat ik erfelijk belast ben omdat ik een kinderwens had en de ziekte niet door wilde geven aan mijn kinderen, dus heb ik een DNA-test gedaan om te kunnen vaststellen of ik de ziekte ook zou krijgen. Helaas is dit bij mij het geval, dus heb ik mijn leven er op aangepast.. Leuke dingen doen, ik wilde gewoon genieten van het leven en nog steeds, want het kan nu nog, nu ook dat de ziekte er is, want het gaat heel langzaam.

In 2008 ben ik moeder geworden van een lief meisje zonder Huntington! Mijn geluk kon niet op! Want na een paar zwangerschappen afgebroken te hebben heb ik een kindje zonder de ziekte!

De ziekte van Huntington is een onderdeel van mijn leven en het hoort bij mij.. Zo nu en dan zal ik erover schrijven, maar niet altijd.. Want het moet leuk blijven en niet je leven beheersen...

Om de ziekte meer onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen voor onderzoeken is er een landelijke campagne gestart. Wil je hier meer over weten? Dan kan je op de website van het Campagneteam Huntington kijken voor meer informatie...

Heb je vragen die je mij wilt stellen? Stel ze gerust hoor..

Later zal ik meer schrijven over deze ziekte en voornamelijk vanuit mijn perspectief en ervaringen...