Voor de mensen die het nog niet weten: Ik ben erfelijk belast met de ziekte van Huntington. Sinds een jaar is deze vreselijke ziekte geopenbaard. Ik zal nu en dan een stukje over de ziekte bloggen, dit vanuit mijn eigen oogpunt.Hieronder heb ik eerst een stukje informatie.
Wat is Huntington?
De ziekte van Huntington ontstaat net als Alzheimer, Parkinson en ALS door klonteringen van bepaalde eiwitten in hersencellen. Hierdoor functioneren de hersencellen niet meer goed, leidend tot problemen met geheugen, motoriek of psychische problemen. Terwijl Parkinson en Alzheimer voor 95% geen familiaire aandoeningen zijn en ‘spontaan’ ontstaan als ouderdoms-ziektes, is Huntington voor 100% een familiaire aandoening die wordt overgedragen van ouder op kind (met een kans van 50%). Omdat er geen geneesmiddel is en psychische problemen vaak als eerst optreden, heerst er een taboe en schaamte-gevoel bij veel families. Er wordt niet over de ziekte gesproken.
Feiten en cijfers
- In Nederland lijden circa 1.700 mensen aan de ziekte van Huntington.
- Er zijn ongeveer 8.000 dragers die ook de ziekte zullen krijgen.
- De gemiddelde levensduur na het zichtbaar worden van de eerste symptomen is 17 jaar.
- Als één van de ouders het Huntington gen heeft, heeft elk kind 50% kans op het gen.
- Meestal openbaren de symptomen zich tussen het 35e en 45e levensjaar.
- De jongste bekende patiënt kreeg de eerste symptomen op het tweede jaar.
Kortom, het is een vreselijke ziekte, waar ook ik en mijn vader mee belast zijn. Mijn vader heeft al ruim 20 Huntington en bij mij is het vorig jaar begonnen. Ik heb een jaar of 15 geleden een DNA test laten doen met een positieve uitslag. Dus dat wil zeggen dat ik het gen ook bij mij draag. Mijn dochter draagt het gen niet, dus bij mij stopt het proces van doorgeven. Ik heb haar laten testen in mijn zwangerschap.
Een aantal jaren geleden is er een team opgericht meer bekendheid aan de ziekte van Huntington te geven en middels verschillende akties geld bijeen te brengen voor onderzoeken naar deze ziekte. Meer hierover kan je op hun site lezen: http://campangeteamhuntington.nl
Door deze ideeen en input ben ik ook begonnen met een actie. Kijk voor meer informatie op Shop4Huntington
Heb je vragen, opmerkingen of ideeen? Dan kan je het natuurlijk altijd onder dit bericht plaatsen..
En delen op social media vind ik altijd lief!
Fijne dag verder!
