Vakantie: Blote voeten in het zand en een beetje snelheid

Hoe vier je vakantie in coronatijd? Juist, in eigen land of beter nog.. in je eigen dorp.. Want nu dat de coronacijfers weer omhoog vlogen hebben wij geen verre vakantie geboekt. Ook omdat ik 3 keer in de week moet diallyseren en andere dialysecebtra liever geen vakantiepatienten aannemen vanwege corona zijn wij gewoon thuis gebleven.
We zijn wel een weekendje in Katwijk aan Zee geweest, op een camping. Normaal ga ik in het weekend vanuit Katwijk naar mijn gezin toe, maar nu deden we het andersom. En dat was toch best ook een keertje leuk. Want het was erg mooi weer, dus zijn we naar het strand geweest.

We zijn ook een dagje naar attractiepark Duinrell in Wassenaar geweest. Nou, daar kikker je echt van op... Hahaha, mijn dochter Sarah van bijna 13 heeft erg genoten en ze is bijna overal in geweest. Ik denk dat ze de Mad Mill het leukste vond, want daar is wel 3 keer in geweest. Ja en ook de Katapult vond ze lachen, daar ging ze wel 6 keer in... 

Sarah is net zoals haar haar vader een adrenaline-junkie.. want ze hebben samen parachutegesprongen! Dat vond ik wel erg gaaf hoor. Een van de wensen van mijn vriend was het om dit te doen, en nu had hij een afspraak gemaakt om te springen, want het was ook erg ooi weer. Toen zei mijn dochter dar ze dit ook wel wilde en toevallig was er nog een gaatje vrij en kon ze mee! En wat hebben ze genoten!! Vader en dochter samen parachutespringen, wat een ervaring!!!! En leuk dat ze het vonden.. Gelukkig is het op film gezer zodat we allemaal konden zien hoe ze aan het genieten waren..

Al met al hebben we een erg leuke vakantie... Komende week gaan we nog een dagje naar de Efteling, daar is Sarah nog nooit geweest en voor mijn vriend en mij is het heel lang geleden... Nu maar hopen op mooi weer en dan kan deze dag ook niet meer stuk...

De ziekte van Huntington: Hoort bij mij... (deel 3)

De ziekte van Huntington, wat is dat nu eigenlijk? 

Hieronder staat een klein filmpje waarin heel simpel uitgelegd staat wat de

 ziekte inhoud. Hieronder staat duidelijk beschreven wat de ziekte van Huntington met je lichaam doet.

 

Lichamelijke symptomen 

De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De symptomen worden soms ten onrechte toegeschreven aan de ziekte van Parkinson, Multiple sclerose, Schizofrenie, Epilepsie of zelfs dronkenschap. Het typische beeld van de ziekte van Huntington is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De lichamelijke symptomen zijn aanvankelijk van subtiele aard.

Patiënten lijken vaak rusteloos en zenuwachtig. Deze subtiele bewegingen worden gevolgd door bewegingsonrust in het gezicht en de ledematen, kleine vrij snelle bewegingen of rukjes, een grimas, dronkenmansgang en vermindering van het evenwichtsgevoel. In een later stadium ziet men grove, doelloze en onwillekeurige bewegingen van de ledematen, het hoofd en daarna ook van de romp.

Het spreken en slikken kan ernstige problemen gaan opleveren. De lichamelijke symptomen bij de jeugdvorm zijn vaak verschillend van die van volwassenen. In plaats van de onwillekeurige bewegingen zoals bij de meeste volwassenen, kan bij de jeugdvorm spierstijfheid op de voorgrond staan. Overigens komt de ziekte relatief weinig bij jongeren voor. De jeugdvorm wordt nagenoeg altijd overgeërfd van de vader.

Geestelijke symptomen 
De lichamelijk symptomen zijn voor buitenstaanders eerder duidelijk dan de overige symptomen. Familieleden merken daarvoor al vaak veranderingen in het gedrag en/of persoonlijkheid van de patiënt op. Deze kunnen b.v. zijn vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, onverschilligheid, lusteloosheid, somberheid, een afnemende zorg voor het uiterlijk, vermindering van concentratievermogen, dwangmatig gedrag en problemen met oordelen en beslissen. Deze veranderingen zijn overigens niet bewijzend voor de ziekte. In een later stadium kunnen voortschrijdende verstandelijke achteruitgang, agressie en/of emotionele labiliteit en soms ook wanen of hallucinaties voorkomen. Het leven met een Huntington-patiënt vormt een belasting voor ieder gezinslid. De risicodrager heeft daarnaast nog een extra last te dragen: de voortdurende dreiging ook de ziekte te zullen krijgen!

bron: Huntington.nl

Bij mij is de ziekte van Huntington al een jaar of 5 geopenbaard en verschillende symptomen zijn al zichtbaar. Vooral als ik moe ben, want dan ben ik prikkelbaarder, kan ik onverschillig reageren mijn evenwicht achteruitgegaan en ben ik lusteloos. Men zegt ook dat er ook kleine onwillekeurige bewegingen in mijn gezicht te zien is.

Voor mij is het noodzaak om mijn energie en aktiviteiten goed te verdelen, want zo kan ik de dag goed doorkomen. 

Sinds 2 jaar woon ik in verpleeghuis Overduin in Katwijk aan zee en door therapieen en de goede zorg en begeleiding kan ik nu weer functioneren. Daar zal ik later over schrijven,,

Hapjes voor bij de borrel

Het mag weer, voor zo lang het duurt... We mogen weer met meerdere mensen bij elkaar komen. Gezellig bij elkaar zitten met een hapje en een drankje. Hebben jullie dit ook zo gemist? Ja, ik zeker wel... Maar goed nu komt het.. Je hebt een aantal mensen uitgenodigd voor een gezellige borrel in de achtertuin. Maar je wilt ook wat lekkere hapjes maken maar je weet even niet wat je moet maken. Je wilt toch ook eens wat anders voorschotelen dan de gewonlijke kaas en worst..
Ik zal hieronder je een aantal ideetjes geven om je te inspireren.

Kaassnacks

Nodig;
150 gr boter
100 guyere (zwitserse kaas) geraspt
10 gr bloem
water

Doe alle ingrienten in de keukenmachine.
Maal tot een korrelig deeg en voeg er vervolgens lepel voor lepel water aan toe tot het deeg de vorm van een bal krijgt.
Laat het deeg 1 uur en 30 minuten rusten in de koelkast.
Verwarm de oven voor op 180 grC.

Rol het deeg uit op een met bloem bestrooid werkvlak, steek er een vormpje hartjes of een ander vorm uit en leg ze opeen met bakpapier beklede bakplaat.

Bak de cracker 15 minuten in de oven. Controleer na 10 minuten of ze niet te bruin worden.

Chicken Wings

4 personen 

Ingrediënten

5 el honing
1 tl paprikapoeder
1 tl kerrie
1 tl gedroogde oregano
2 teentjes knoflook
Peper en zeezout
400 gr kippenvleugeltjes
Takjes verse oregano

Voor de aioli

1 teentje knoflook
200 ml mayonaise
1 el verse dille
100 ml extra vergine olijfolie

1)  Doe de honing, het paprikapoeder, de kerrie en de gedroogde oregano in een kom.
Snijd de teentjes knoflook in kleine stukjes en roer ze door de honing. Strooi er een beetje peper en zeezout over.
Doe de kippenvleugeltjes erbij en roer alles goed met je handen door elkaar. Doe een stuk huishoudfolie of aluminiumfolie over de kom en laat de saus 1 uur in de kippenvleugeltjes trekken.

2) Verwarm de over voor op 200 graden. Doe een vel bakpapier in een ovenschaal, schep de kippenvleugeltjes in de schaal en bak ze 40 minuten in de oven.

3)   Snijd de knoflook in kleine stukjes. Doe de mayonaise, de knoflook. De

 Gevulde Eieren

Ingredienten
10 eieren
mayonaise
curry
sambal
peterselie
pepper
zout

- Kook de eieren in 8 minuten hard.
- Pel de eieren en snijd ze in de lengte doormidden.

- Lepel de eigeel eruit en die de eigeel in een kom.
- Prak de eigeel los, kruimelig.
- Voeg er naar smaak wat zout, peper en peterselie door en roer alles door elkaar.
- Voeg er mayonaise, een beetje curry en een heel klein beetje sambal toe en roer alles toet een gladde massa.

- Doe de massa in een spuitzak en spuit de massa in de gekookte eieren. Heb je geen spuitzak kan je het ook met een lepeltje erin doen.

Bruschetta met geitenkaas

Ingrienten

• sneetjes (stok)brood
  
• 1 teentje knoflook
• 125 gr geitenkaas
• 8 halve abrikozen uit blik of 16 gedroogde abrikozen
• kneepje honing
• handje walnoten
• basilicum

Bereiding

 Rooster de sneetjes brood licht krokant in een grillpan of broodrooster. Wrijf ze in met een teentje knoflook.

 Besmeer de broodjes met een beetje geitenkaas. Snijd de abrikozen in stukjes en verdeel over de bruschetta’s. Druppel er een beetje honing over en bestrooi met wat grofgehakte walnoten. Garneer met wat verse basilicum.

 Bekijk hier nog meer bruschetta recepten! Ook lekker met appel, vijgen of peer i.p.v. abrikoos.

Dit zijn een aantal leuke, makkelijke en lekkereiedeetjes die ik je tot nu toe kan geven.  Ik hoop dat ik je geinspireerd heb. Dus ga lekker boodschappen doen en ga lekker aan de slag.
Eet smakelijk!!

De ziekte van Huntington: Hoort bij mij... (Deel 2)

 In 2017 heb ik een reeks blogs geschreven over de ziekte van Huntington. Deel 1 heb ik afgelopen week geplaatst en nu kan je deel 2 hier lezen.

Als kind ben ik opgegroeid met de ziekte van Huntington, ik weet niet beter of het is er. Mijn opa had de ziekte en omdat we bij elkaar in het dorp wonen kwamen we geregeld bij opa en oma. Niet dat ik echt bewust heb meegemaakt dat mijn opa ziek was, maar achteraf kan ik me toch wel dingen herinneren, met name zijn ongecontroleerde bewegingen en dat hij niet vast stond op zijn benen... Maar als kind schenk je er niet veel aandacht aan en bij mijn opa en oma was het taboe om over de ziekte te spreken. Wat overigens bij heel veel families zo is.

Hoewel het bij opa en oma het een taboe was om over te spreken zijn mijn ouders juist heel erg open over de ziekte. Iedereen kan vragen stellen en erover praten. En dat heb ik van huis uit meegekregen in mijn opvoeding. Ik vind het zelf ook heel belangrijk om open en eerlijk te zijn, zeker over deze rot ziekte. 
Mede hierdoor kan ik er mee omgaan. Niet dat ik er mee te koop loop hoor, maar iedereen in mijn omgeving weet wel van mijn situatie af. Dus naast mijn familie en vrienden ook mijn buren, collega's en klasgenoten. Ik werk in de thuiszorg, maar mede door mijn openheid kan ik wel een opleiding doen. Natuurlijk moet ik mijn goed waken tussen rust en werken, dat gaat gelukkig goed, want gelukkig krijg ik een hoop begrip in mijn omgeving, juist door de openheid.

En juist door de openheid hoef ik nergens te doen alsof, want mensen zien toch wel dat je ziek bent. Ik kan overal open over praten, tikken en bloggen.. 
Nadat ik de uitslag van mijn test gekregen had, ik was toen 23, ben ik een forum gestart. Daar hebben heel veel mensen aan gehad, want toen werd de drempel al lager om over de ziekte te praten en te lezen... Nu met alle sociale media gaat het nog veel beter...

Ik wil vertellen dat, als je chronisch ziek bent of een chronisch zieke in je omgeving hebt: Blijf communiceren & blijf positief. Daar bereik je zoveel meer mee..
Mensen vragen wel eens aan mij: Hoe doe je dat, je huis, gezin, school, werk & hobbies?  Ik zal je het geheim vertellen: Blijf communiceren, positief en plan de tijd goed in.. En vooral: Maak je niet druk en blijf lachen!!

Daarom vind ik de tekst wat hiernaast staat zo goed...

Later vertel ik meer over mijn ervaringen met de ziekte van Huntington. Klik op volgen om mij te volgen..
Vind jet het interessante blog? Delen mag altijd...

Stoofscotel met vlees, groenten en rijst

Wat heel erg lekker is en wat ik vaak mak is een lekkere stoofschotel met vlees, groenten en rijst. Bij mij thuis zijn ze e gek op e vooral in de winter. Je kan de rijst ook vervangen door gekookte aardappelen.

 Ingredienten

4 wortelen
3 grote uien
500 gr hacheevlees of runderlappen
1 flesje bruin bier
3 laurierbkaadjes
3 peperkorrels
zakje hacheejruiden
1 paprika
2 kuidnagels
witte rijst
4 teentjes knoflook
boter

 

-Snijd het vlees, de uien, paprika, wortelen en knoflook in stukken.

- Verwarm de boter in de tajine of pan en fruit de knoflook en de uiiten lict aan.
- Vervolgens doe je de vlees erbij en bak je het verder op. Daarna doe je het vuur zachter,
- Als het vlees bruin is doe je de wortelen, paprika, kruidnagel, peper, hacheekruidenr en laurier erbij eb schep je het geheel om.

- Schenl nu het flesje bier in de pa en laat het prutje 2 uur stoven met de deksel op de pan. Je roert de boel zo nu e dan door.
- 10 minuten voor het einde doe je wat rijst in de pan en zet je de vuur wat goger en breng je het aan dekook. Af en toe roeren en na ongeveer 10 minuten is het eten klaar.

Eet smakelijk!!!!

 Wil je meer recepten van mij lezen? Kijk kan op de receptenpagina, de link kan je vinden in een tabblad van deze pagina...

De Ziekte van Huntigton: Hoort bij mij.. Deel 1

Dit is een oude blog, ik heb hem geschreven in 2017 op Yoors. 

Het is heel vervelend als je ziek bent of liever gezegd: als je ziek wordt.. Je gaat je leven erop inrichten, dat kan ik je vertellen uit eigen ervaring.

Vanaf mijn 22e jaar weet ik dat ik erfelijk belast ben met de ziekte van Huntington. Een erfelijke, neurologische aandoening wat geen generatie overslaat. Wat de ziekte van Huntington is kan je hier lezen.

Ik wist toen al een aantal jaar dat ik erfelijk belast zou kunnen zijn, omdat mijn vader deze ziekte ook had en mijn opa ook. In feite ben ik met deze ziekte opgegroeid, dus is het altijd een onderdeel van mijn leven geweest en is het nu nog steeds, maar nu wat duidelijker op de voorgrond. Want sinds een jaar of 2 is de ziekte bij mij geopenbaard.. Ik wist vanaf mijn 22e (ben nu 38) dat ik erfelijk belast ben omdat ik een kinderwens had en de ziekte niet door wilde geven aan mijn kinderen, dus heb ik een DNA-test gedaan om te kunnen vaststellen of ik de ziekte ook zou krijgen. Helaas is dit bij mij het geval, dus heb ik mijn leven er op aangepast.. Leuke dingen doen, ik wilde gewoon genieten van het leven en nog steeds, want het kan nu nog, nu ook dat de ziekte er is, want het gaat heel langzaam.

In 2008 ben ik moeder geworden van een lief meisje zonder Huntington! Mijn geluk kon niet op! Want na een paar zwangerschappen afgebroken te hebben heb ik een kindje zonder de ziekte!

De ziekte van Huntington is een onderdeel van mijn leven en het hoort bij mij.. Zo nu en dan zal ik erover schrijven, maar niet altijd.. Want het moet leuk blijven en niet je leven beheersen...

Om de ziekte meer onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen voor onderzoeken is er een landelijke campagne gestart. Wil je hier meer over weten? Dan kan je op de website van het Campagneteam Huntington kijken voor meer informatie...

Heb je vragen die je mij wilt stellen? Stel ze gerust hoor..

Later zal ik meer schrijven over deze ziekte en voornamelijk vanuit mijn perspectief en ervaringen...

Welkom

 Welkom op mijn blog, ik vind het erg leuk dat je komt kijken...

Ik schrijf al een tijdje blogs, maar door omstandigheden ben ik er een tijdje mee gestopt.
Nu heb ik weer zin en tijd om het op te pakken.

Ik zal hier over alldaagse dingen schrijven, van recepten, mijn leven tot reviews eb dingen die gebeuren,,

Dus pak een kop koffie of thee en lees mee..!
Natuurkijk vind ik het leuk als je zou reageren, deelt etc etc.

Heel veel leesplezier!
Groetjes Ilsjes