Hoe het nu gaat met mij..

 Ooo ik moet me eigenlijk heel diep schamen... Ik denk ik kijk even op mijn blog en ik zie dat ik 27 maart de laatste post heb geschreven..Sorry!!!! 
Vorige week was ik even een boodschapje aan het doen bij de Action en toen kwam ik een oude collega tegen en die zei tegen mij; 'Ik lees je blog wel eens en zo kan ik zien hoe het met je gaat...' Ja en toen dacht bij mijzelf: O, Sjips, ik heb al een hele tijd niet geschreven... Dat moet ik toch maar eens gaan doen.. Dus, bij deze..

Het gaat goed met mij, ik woon nog steeds met heel veel plezier in Katwijk en elk weekend ga ik naar huis in Opmeer. Wij zijn laatst met de hele afdeling verhuisd naar de 4e etage, want de gehele Huntingtonkant van Overduin lrijgt nieuwbouw. We zijn er met de hele afdeling op vooruit gegaan en dit is momenteel het uitzicht wat we hebben. Dat os toch genieten! Net alsof je op vakantie bent!!!!

Ik zit nog steeds te wachten op een nieuwe nier. Ik sta op de wachtlijst en kan elk moment gebeld worden voor een transplantatie. Ik ben er zo aan toe, want ik ben het dialyseren nu wel zat.

De zomervakantie voor de inmiddels 14 jarige Sarah is afgelopen, ze gaat aankomende dinsdag beginnen in de 2e klas. Ze is nu erg aan het onderzoeken wat ze later wilt worden. Ze heeft wel een aantal ideeen en gaat ze Zorg en Welzijn kant op. Ze is heel erg tiener en geniet dat ze wat ouder is.. Ik vind het als moeder heerlijk om te zien, want ze is echt een Ilse 2.0, zo er lijkt ze op mij....

Ik ben ook nog steeds aan het haken en sinds kort ben ik begonnen met kroonluchters/lampionnen/ hangers aan het haken. En dat wordt erg leuk. Hiernaast zie je een roomwitte die ik over een lamp heb gehangen. Als ik meer heb zal ik wel foto's laten zien. Ik ben nu met een rode bezig. Deze kroonluchters ga ik dan weer verkopen via mijn site.. www.ilsjes.nl

Nou eigenlijk heb ik niet heel veel meer te vertellen, ik geniet van de zomer, van het weer en alle leuke momenten die ik beleef  met mijn familie en vrienden...... Ik hoop dat jullie dat ook doen!!

De ziekte van Huntington: Hoort bij mij... (deel 3)

De ziekte van Huntington, wat is dat nu eigenlijk? 

Hieronder staat een klein filmpje waarin heel simpel uitgelegd staat wat de

 ziekte inhoud. Hieronder staat duidelijk beschreven wat de ziekte van Huntington met je lichaam doet.

 

Lichamelijke symptomen 

De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De symptomen worden soms ten onrechte toegeschreven aan de ziekte van Parkinson, Multiple sclerose, Schizofrenie, Epilepsie of zelfs dronkenschap. Het typische beeld van de ziekte van Huntington is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De lichamelijke symptomen zijn aanvankelijk van subtiele aard.

Patiënten lijken vaak rusteloos en zenuwachtig. Deze subtiele bewegingen worden gevolgd door bewegingsonrust in het gezicht en de ledematen, kleine vrij snelle bewegingen of rukjes, een grimas, dronkenmansgang en vermindering van het evenwichtsgevoel. In een later stadium ziet men grove, doelloze en onwillekeurige bewegingen van de ledematen, het hoofd en daarna ook van de romp.

Het spreken en slikken kan ernstige problemen gaan opleveren. De lichamelijke symptomen bij de jeugdvorm zijn vaak verschillend van die van volwassenen. In plaats van de onwillekeurige bewegingen zoals bij de meeste volwassenen, kan bij de jeugdvorm spierstijfheid op de voorgrond staan. Overigens komt de ziekte relatief weinig bij jongeren voor. De jeugdvorm wordt nagenoeg altijd overgeërfd van de vader.

Geestelijke symptomen 
De lichamelijk symptomen zijn voor buitenstaanders eerder duidelijk dan de overige symptomen. Familieleden merken daarvoor al vaak veranderingen in het gedrag en/of persoonlijkheid van de patiënt op. Deze kunnen b.v. zijn vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, onverschilligheid, lusteloosheid, somberheid, een afnemende zorg voor het uiterlijk, vermindering van concentratievermogen, dwangmatig gedrag en problemen met oordelen en beslissen. Deze veranderingen zijn overigens niet bewijzend voor de ziekte. In een later stadium kunnen voortschrijdende verstandelijke achteruitgang, agressie en/of emotionele labiliteit en soms ook wanen of hallucinaties voorkomen. Het leven met een Huntington-patiënt vormt een belasting voor ieder gezinslid. De risicodrager heeft daarnaast nog een extra last te dragen: de voortdurende dreiging ook de ziekte te zullen krijgen!

bron: Huntington.nl

Bij mij is de ziekte van Huntington al een jaar of 5 geopenbaard en verschillende symptomen zijn al zichtbaar. Vooral als ik moe ben, want dan ben ik prikkelbaarder, kan ik onverschillig reageren mijn evenwicht achteruitgegaan en ben ik lusteloos. Men zegt ook dat er ook kleine onwillekeurige bewegingen in mijn gezicht te zien is.

Voor mij is het noodzaak om mijn energie en aktiviteiten goed te verdelen, want zo kan ik de dag goed doorkomen. 

Sinds 2 jaar woon ik in verpleeghuis Overduin in Katwijk aan zee en door therapieen en de goede zorg en begeleiding kan ik nu weer functioneren. Daar zal ik later over schrijven,,

De ziekte van Huntington: Hoort bij mij... (Deel 2)

 In 2017 heb ik een reeks blogs geschreven over de ziekte van Huntington. Deel 1 heb ik afgelopen week geplaatst en nu kan je deel 2 hier lezen.

Als kind ben ik opgegroeid met de ziekte van Huntington, ik weet niet beter of het is er. Mijn opa had de ziekte en omdat we bij elkaar in het dorp wonen kwamen we geregeld bij opa en oma. Niet dat ik echt bewust heb meegemaakt dat mijn opa ziek was, maar achteraf kan ik me toch wel dingen herinneren, met name zijn ongecontroleerde bewegingen en dat hij niet vast stond op zijn benen... Maar als kind schenk je er niet veel aandacht aan en bij mijn opa en oma was het taboe om over de ziekte te spreken. Wat overigens bij heel veel families zo is.

Hoewel het bij opa en oma het een taboe was om over te spreken zijn mijn ouders juist heel erg open over de ziekte. Iedereen kan vragen stellen en erover praten. En dat heb ik van huis uit meegekregen in mijn opvoeding. Ik vind het zelf ook heel belangrijk om open en eerlijk te zijn, zeker over deze rot ziekte. 
Mede hierdoor kan ik er mee omgaan. Niet dat ik er mee te koop loop hoor, maar iedereen in mijn omgeving weet wel van mijn situatie af. Dus naast mijn familie en vrienden ook mijn buren, collega's en klasgenoten. Ik werk in de thuiszorg, maar mede door mijn openheid kan ik wel een opleiding doen. Natuurlijk moet ik mijn goed waken tussen rust en werken, dat gaat gelukkig goed, want gelukkig krijg ik een hoop begrip in mijn omgeving, juist door de openheid.

En juist door de openheid hoef ik nergens te doen alsof, want mensen zien toch wel dat je ziek bent. Ik kan overal open over praten, tikken en bloggen.. 
Nadat ik de uitslag van mijn test gekregen had, ik was toen 23, ben ik een forum gestart. Daar hebben heel veel mensen aan gehad, want toen werd de drempel al lager om over de ziekte te praten en te lezen... Nu met alle sociale media gaat het nog veel beter...

Ik wil vertellen dat, als je chronisch ziek bent of een chronisch zieke in je omgeving hebt: Blijf communiceren & blijf positief. Daar bereik je zoveel meer mee..
Mensen vragen wel eens aan mij: Hoe doe je dat, je huis, gezin, school, werk & hobbies?  Ik zal je het geheim vertellen: Blijf communiceren, positief en plan de tijd goed in.. En vooral: Maak je niet druk en blijf lachen!!

Daarom vind ik de tekst wat hiernaast staat zo goed...

Later vertel ik meer over mijn ervaringen met de ziekte van Huntington. Klik op volgen om mij te volgen..
Vind jet het interessante blog? Delen mag altijd...