Hoe het nu gaat met mij..

 Ooo ik moet me eigenlijk heel diep schamen... Ik denk ik kijk even op mijn blog en ik zie dat ik 27 maart de laatste post heb geschreven..Sorry!!!! 
Vorige week was ik even een boodschapje aan het doen bij de Action en toen kwam ik een oude collega tegen en die zei tegen mij; 'Ik lees je blog wel eens en zo kan ik zien hoe het met je gaat...' Ja en toen dacht bij mijzelf: O, Sjips, ik heb al een hele tijd niet geschreven... Dat moet ik toch maar eens gaan doen.. Dus, bij deze..

Het gaat goed met mij, ik woon nog steeds met heel veel plezier in Katwijk en elk weekend ga ik naar huis in Opmeer. Wij zijn laatst met de hele afdeling verhuisd naar de 4e etage, want de gehele Huntingtonkant van Overduin lrijgt nieuwbouw. We zijn er met de hele afdeling op vooruit gegaan en dit is momenteel het uitzicht wat we hebben. Dat os toch genieten! Net alsof je op vakantie bent!!!!

Ik zit nog steeds te wachten op een nieuwe nier. Ik sta op de wachtlijst en kan elk moment gebeld worden voor een transplantatie. Ik ben er zo aan toe, want ik ben het dialyseren nu wel zat.

De zomervakantie voor de inmiddels 14 jarige Sarah is afgelopen, ze gaat aankomende dinsdag beginnen in de 2e klas. Ze is nu erg aan het onderzoeken wat ze later wilt worden. Ze heeft wel een aantal ideeen en gaat ze Zorg en Welzijn kant op. Ze is heel erg tiener en geniet dat ze wat ouder is.. Ik vind het als moeder heerlijk om te zien, want ze is echt een Ilse 2.0, zo er lijkt ze op mij....

Ik ben ook nog steeds aan het haken en sinds kort ben ik begonnen met kroonluchters/lampionnen/ hangers aan het haken. En dat wordt erg leuk. Hiernaast zie je een roomwitte die ik over een lamp heb gehangen. Als ik meer heb zal ik wel foto's laten zien. Ik ben nu met een rode bezig. Deze kroonluchters ga ik dan weer verkopen via mijn site.. www.ilsjes.nl

Nou eigenlijk heb ik niet heel veel meer te vertellen, ik geniet van de zomer, van het weer en alle leuke momenten die ik beleef  met mijn familie en vrienden...... Ik hoop dat jullie dat ook doen!!

Gestopt met roken voor een nieuwe nier en meer ..

 Zo zit ik net ff hier op mijn blog te kijken, maar het is weer een tijdje geleden dat ik wat gepost heb. Dus het is nodig weer tijd om wat te posten..

Dus de laatste post is van 23 oktober 2021 en het is nu 24 februari 2022 dus het is 4 maanden later. In die 4 maanden is er wel het een en ander gebeurd.

De feestelijke decembermaand is voorbij. Helaas kon ik niet een week naar huis, maar wel alle weekenden en dat was erg gezellig.
Ik ben nog steeds aan het dialyseren op maandag, woensdag en vrijdag. Dus dat betekent dat ik nog geen nieuwe nier heb helaas... Daar wacht ik nog steeds op... Maar goed, iedere dag dat ik aan het dialyseren ben telt mee voor de wachttijd...Als jullie allemaal mee duimen kom ik vast snel aan de beurt, want echt... Ik wordt het wel zat..

Ik ben wel goed bezig met mijn gezondheid want... IK BEN GESTOPT MET ROKEN!!! Voor mijn transplantatie is het beter om niet te roken en de laatste tijd ging het me steeds meer tegen staan. Ik werd  soms misselijk en moest overgeven en nu vind ik het stinken en ronduit smerig. Ik heb wel hulp van nicotinepleisters en dat helpt heel goed. Ik heb wel als ik erover heb dat ik juist zin in een sigaret heb. En soms als er medebewoners naar buiten gaan om te roken, denk ik soms...: Hmmm zal ik een peuk vragen..???? Nee dat doe ik niet!

Gelukkig is mijn mannetje ook gestopt met roken, dus zo kunnen we elkaar erdoorheen helpen. Ik ben trots op hem!!!

Ik ben ook nog steeds aan het haken.. Ik heb laatst een deken gehaakt met allemaal Granny Squares. Je kan hem kopen voor een leuk bod...

Wij zijn ivm een Coronauitbraak ook nog een paar weken dicht geweest, ik mocht alleen de afdeling af om te gaan dialyseren. Nou dat wens je echt niemand toe... Maar vanaf morgen worden bijna alle maatregen losgelaten en hoeven we ook geen mondkapjes meer op, behalve ik heb openbaar vervoer. 
En je zou denken dat ik ook geen Corona zou krijgen met mijn verminderde weerstand.. Maar niets is minder waar want ik heb nog helemaal geen Corona gehad! Wel een gewoon griepje... Ja dat bestaat ook nog.... Maar goed ik klop het af, want de pandemie is nog helemaal niet over... We wachten gewoon af en ga gewoon door met mijn leventje...

Ik hoop dat jullie mij nog willen op Google, Facebook, Instagram, Snapchat, Twitter en TikTok, dat zou ik gezellig vinden... Binnenkort zal ik alle links geven van alle socials waar ik aangesloten ben... Reacties zijn hieronder van harte welkom..

Geniet met wat je gaat doen en Tot ziens... Have fun in your life...!!!

Vakantie: Blote voeten in het zand en een beetje snelheid

Hoe vier je vakantie in coronatijd? Juist, in eigen land of beter nog.. in je eigen dorp.. Want nu dat de coronacijfers weer omhoog vlogen hebben wij geen verre vakantie geboekt. Ook omdat ik 3 keer in de week moet diallyseren en andere dialysecebtra liever geen vakantiepatienten aannemen vanwege corona zijn wij gewoon thuis gebleven.
We zijn wel een weekendje in Katwijk aan Zee geweest, op een camping. Normaal ga ik in het weekend vanuit Katwijk naar mijn gezin toe, maar nu deden we het andersom. En dat was toch best ook een keertje leuk. Want het was erg mooi weer, dus zijn we naar het strand geweest.

We zijn ook een dagje naar attractiepark Duinrell in Wassenaar geweest. Nou, daar kikker je echt van op... Hahaha, mijn dochter Sarah van bijna 13 heeft erg genoten en ze is bijna overal in geweest. Ik denk dat ze de Mad Mill het leukste vond, want daar is wel 3 keer in geweest. Ja en ook de Katapult vond ze lachen, daar ging ze wel 6 keer in... 

Sarah is net zoals haar haar vader een adrenaline-junkie.. want ze hebben samen parachutegesprongen! Dat vond ik wel erg gaaf hoor. Een van de wensen van mijn vriend was het om dit te doen, en nu had hij een afspraak gemaakt om te springen, want het was ook erg ooi weer. Toen zei mijn dochter dar ze dit ook wel wilde en toevallig was er nog een gaatje vrij en kon ze mee! En wat hebben ze genoten!! Vader en dochter samen parachutespringen, wat een ervaring!!!! En leuk dat ze het vonden.. Gelukkig is het op film gezer zodat we allemaal konden zien hoe ze aan het genieten waren..

Al met al hebben we een erg leuke vakantie... Komende week gaan we nog een dagje naar de Efteling, daar is Sarah nog nooit geweest en voor mijn vriend en mij is het heel lang geleden... Nu maar hopen op mooi weer en dan kan deze dag ook niet meer stuk...

De ziekte van Huntington: Hoort bij mij... (deel 3)

De ziekte van Huntington, wat is dat nu eigenlijk? 

Hieronder staat een klein filmpje waarin heel simpel uitgelegd staat wat de

 ziekte inhoud. Hieronder staat duidelijk beschreven wat de ziekte van Huntington met je lichaam doet.

 

Lichamelijke symptomen 

De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De symptomen worden soms ten onrechte toegeschreven aan de ziekte van Parkinson, Multiple sclerose, Schizofrenie, Epilepsie of zelfs dronkenschap. Het typische beeld van de ziekte van Huntington is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De lichamelijke symptomen zijn aanvankelijk van subtiele aard.

Patiënten lijken vaak rusteloos en zenuwachtig. Deze subtiele bewegingen worden gevolgd door bewegingsonrust in het gezicht en de ledematen, kleine vrij snelle bewegingen of rukjes, een grimas, dronkenmansgang en vermindering van het evenwichtsgevoel. In een later stadium ziet men grove, doelloze en onwillekeurige bewegingen van de ledematen, het hoofd en daarna ook van de romp.

Het spreken en slikken kan ernstige problemen gaan opleveren. De lichamelijke symptomen bij de jeugdvorm zijn vaak verschillend van die van volwassenen. In plaats van de onwillekeurige bewegingen zoals bij de meeste volwassenen, kan bij de jeugdvorm spierstijfheid op de voorgrond staan. Overigens komt de ziekte relatief weinig bij jongeren voor. De jeugdvorm wordt nagenoeg altijd overgeërfd van de vader.

Geestelijke symptomen 
De lichamelijk symptomen zijn voor buitenstaanders eerder duidelijk dan de overige symptomen. Familieleden merken daarvoor al vaak veranderingen in het gedrag en/of persoonlijkheid van de patiënt op. Deze kunnen b.v. zijn vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, onverschilligheid, lusteloosheid, somberheid, een afnemende zorg voor het uiterlijk, vermindering van concentratievermogen, dwangmatig gedrag en problemen met oordelen en beslissen. Deze veranderingen zijn overigens niet bewijzend voor de ziekte. In een later stadium kunnen voortschrijdende verstandelijke achteruitgang, agressie en/of emotionele labiliteit en soms ook wanen of hallucinaties voorkomen. Het leven met een Huntington-patiënt vormt een belasting voor ieder gezinslid. De risicodrager heeft daarnaast nog een extra last te dragen: de voortdurende dreiging ook de ziekte te zullen krijgen!

bron: Huntington.nl

Bij mij is de ziekte van Huntington al een jaar of 5 geopenbaard en verschillende symptomen zijn al zichtbaar. Vooral als ik moe ben, want dan ben ik prikkelbaarder, kan ik onverschillig reageren mijn evenwicht achteruitgegaan en ben ik lusteloos. Men zegt ook dat er ook kleine onwillekeurige bewegingen in mijn gezicht te zien is.

Voor mij is het noodzaak om mijn energie en aktiviteiten goed te verdelen, want zo kan ik de dag goed doorkomen. 

Sinds 2 jaar woon ik in verpleeghuis Overduin in Katwijk aan zee en door therapieen en de goede zorg en begeleiding kan ik nu weer functioneren. Daar zal ik later over schrijven,,

Welkom

 Welkom op mijn blog, ik vind het erg leuk dat je komt kijken...

Ik schrijf al een tijdje blogs, maar door omstandigheden ben ik er een tijdje mee gestopt.
Nu heb ik weer zin en tijd om het op te pakken.

Ik zal hier over alldaagse dingen schrijven, van recepten, mijn leven tot reviews eb dingen die gebeuren,,

Dus pak een kop koffie of thee en lees mee..!
Natuurkijk vind ik het leuk als je zou reageren, deelt etc etc.

Heel veel leesplezier!
Groetjes Ilsjes