Welkom

 Welkom op mijn blog, ik vind het erg leuk dat je komt kijken... Ik schrijf al een tijdje blogs, maar door omstandigheden ben ik er een tijd...

Posts tonen met het label nier. Alle posts tonen
Posts tonen met het label nier. Alle posts tonen

zaterdag 27 augustus 2022

Hoe het nu gaat met mij..

 Ooo ik moet me eigenlijk heel diep schamen... Ik denk ik kijk even op mijn blog en ik zie dat ik 27 maart de laatste post heb geschreven..Sorry!!!! 
Vorige week was ik even een boodschapje aan het doen bij de Action en toen kwam ik een oude collega tegen en die zei tegen mij; 'Ik lees je blog wel eens en zo kan ik zien hoe het met je gaat...' Ja en toen dacht bij mijzelf: O, Sjips, ik heb al een hele tijd niet geschreven... Dat moet ik toch maar eens gaan doen.. Dus, bij deze..

Uitzicht van de Brem
Het gaat goed met mij, ik woon nog steeds met heel veel plezier in Katwijk en elk weekend ga ik naar huis in Opmeer. Wij zijn laatst met de hele afdeling verhuisd naar de 4e etage, want de gehele Huntingtonkant van Overduin lrijgt nieuwbouw. We zijn er met de hele afdeling op vooruit gegaan en dit is momenteel het uitzicht wat we hebben. Dat os toch genieten! Net alsof je op vakantie bent!!!!

Ik zit nog steeds te wachten op een nieuwe nier. Ik sta op de wachtlijst en kan elk moment gebeld worden voor een transplantatie. Ik ben er zo aan toe, want ik ben het dialyseren nu wel zat.

De zomervakantie voor de inmiddels 14 jarige Sarah is afgelopen, ze gaat aankomende dinsdag beginnen in de 2e klas. Ze is nu erg aan het onderzoeken wat ze later wilt worden. Ze heeft wel een aantal ideeen en gaat ze Zorg en Welzijn kant op. Ze is heel erg tiener en geniet dat ze wat ouder is.. Ik vind het als moeder heerlijk om te zien, want ze is echt een Ilse 2.0, zo er lijkt ze op mij....

Ik ben ook nog steeds aan het haken en sinds kort ben ik begonnen met kroonluchters/lampionnen/ hangers aan het haken. En dat wordt erg leuk. Hiernaast zie je een roomwitte die ik over een lamp heb gehangen. Als ik meer heb zal ik wel foto's laten zien. Ik ben nu met een rode bezig. Deze kroonluchters ga ik dan weer verkopen via mijn site.. www.ilsjes.nl

Nou eigenlijk heb ik niet heel veel meer te vertellen, ik geniet van de zomer, van het weer en alle leuke momenten die ik beleef  met mijn familie en vrienden...... Ik hoop dat jullie dat ook doen!!


donderdag 24 februari 2022

Gestopt met roken voor een nieuwe nier en meer ..

 Zo zit ik net ff hier op mijn blog te kijken, maar het is weer een tijdje geleden dat ik wat gepost heb. Dus het is nodig weer tijd om wat te posten..



Dus de laatste post is van 23 oktober 2021 en het is nu 24 februari 2022 dus het is 4 maanden later. In die 4 maanden is er wel het een en ander gebeurd.

De feestelijke decembermaand is voorbij. Helaas kon ik niet een week naar huis, maar wel alle weekenden en dat was erg gezellig.
Ik ben nog steeds aan het dialyseren op maandag, woensdag en vrijdag. Dus dat betekent dat ik nog geen nieuwe nier heb helaas... Daar wacht ik nog steeds op... Maar goed, iedere dag dat ik aan het dialyseren ben telt mee voor de wachttijd...Als jullie allemaal mee duimen kom ik vast snel aan de beurt, want echt... Ik wordt het wel zat..

Ik ben wel goed bezig met mijn gezondheid want... IK BEN GESTOPT MET ROKEN!!! Voor mijn transplantatie is het beter om niet te roken en de laatste tijd ging het me steeds meer tegen staan. Ik werd  soms misselijk en moest overgeven en nu vind ik het stinken en ronduit smerig. Ik heb wel hulp van nicotinepleisters en dat helpt heel goed. Ik heb wel als ik erover heb dat ik juist zin in een sigaret heb. En soms als er medebewoners naar buiten gaan om te roken, denk ik soms...: Hmmm zal ik een peuk vragen..???? Nee dat doe ik niet!

Gelukkig is mijn mannetje ook gestopt met roken, dus zo kunnen we elkaar erdoorheen helpen. Ik ben trots op hem!!!

Ik ben ook nog steeds aan het haken.. Ik heb laatst een deken gehaakt met allemaal Granny Squares. Je kan hem kopen voor een leuk bod...

Wij zijn ivm een Coronauitbraak ook nog een paar weken dicht geweest, ik mocht alleen de afdeling af om te gaan dialyseren. Nou dat wens je echt niemand toe... Maar vanaf morgen worden bijna alle maatregen losgelaten en hoeven we ook geen mondkapjes meer op, behalve ik heb openbaar vervoer. 
En je zou denken dat ik ook geen Corona zou krijgen met mijn verminderde weerstand.. Maar niets is minder waar want ik heb nog helemaal geen Corona gehad! Wel een gewoon griepje... Ja dat bestaat ook nog.... Maar goed ik klop het af, want de pandemie is nog helemaal niet over... We wachten gewoon af en ga gewoon door met mijn leventje...

Ik hoop dat jullie mij nog willen op Google, Facebook, Instagram, Snapchat, Twitter en TikTok, dat zou ik gezellig vinden... Binnenkort zal ik alle links geven van alle socials waar ik aangesloten ben... Reacties zijn hieronder van harte welkom..

Geniet met wat je gaat doen en Tot ziens... Have fun in your life...!!!

zaterdag 23 oktober 2021

Op weg naar een nieuwe nier..

 Zoals jullie misschien wel weten ben ik sinds 2018 nierpatient en heb ik last van nierfalen. Ik heb hiervoor vaak in het ziekenhuis gelegen, Omdat mijn nieren bijna niets meer deden en bijna niet meer plaste en het vocht in mijn lichaam bleef moest ik gaan dialyseren.
Ik moest 3 keer per week naar het ziekenhuis om 4 uur aan een apparaat liggen om mijn bloed te spoelen, De vocht en afvalstoffen worden dan uit je lichaam gehaald. Naarmate de tijd vorderde ging ik me gelukkig wel weer beter voelen, maar na de dialyses was ik wel heel erg moe en in combinatie met de ziekte van Huntington en Diabetes is het best een aanslag op je lichaam. 


Thuis lag ik vaak op bed en kon ik weinig doen, hoe graag ik dit ook wilde. Omdat ik 24 per dag begeleiding en toezicht nodig had ben ik verhuisd naar verpleeghuis Overduin in Katwijk. Ik moest wel mijn huis en gezin achterlaten, daar had ik het heel erg moeilijk mee... Maar dit was voor iedereen het beste... Wat een gouden greep was dit! Thuis kwam de rust terug en met mij ging het stukken beter, hoe moeilijk het voor iedereen was.. Maar we worden hierin goed begeleid en nu  ben ik in het weekend thuis en door de week ben ik in Katwijk.

Nu is het oktober 2021 en ben ik 3 jaar aan het dialyseren. Omdat het zo goed gaat lig ik nu 3 1/2 uur aan het apparaat, maar nog steeds 3 per week. En ik moet zeggen; het begint me wel op te breken want het is een hele aanslag op mijn leven want je kan eigenlijk niets doen. Geen uitjes op dialysedagen, met vakantie moet je altijd rekening hoeden dat je moet dyaliseren en alles moet je inplannen en dat is soms lastig.

Gelukkig is er een mogelijkheid om gezond te worden en van de dialyse af te komen. Dat zou mijn leven een heel stuk leuker en aangenamer maken. Niet alleen voor mij maar ook voor mijn mannetje en dochter, want dan kunnen we weer een keer ver op vakantie! Dat zou toch zo heerlijk zijn... Geen dialyse!!! Ik kijk er al naar uit.

Een donornier is de optie, dus dat wordt een operatie en na de operatie moet ik mijzelf wel in acht nemen en op gedegen tijden medicijn slikken. Gelukkig ben ik daar in Katwijk heel gedreven in geworden en heb daar goed structuur in gekregen.
De nier kan ik krijgen van een dode of een levende donor. Een levende donor kan een nier aan mij doneren als de bloedgroep van de donor hetzelfde als mij is. Nu wil het geval dat ik bloedgroep O heb, net zoals 45% van de Nederlanders maar niemand heeft mij een nier aangeboden dus ga ik voor een nier van een overleden persoon. Om een nier te krijgen kom je op een wachtlijst voor transplantatie te staan, de wachtlijst is 3 tot 4 jaar..

Omdat de operatie veel haken en ogen heeft krijg je voordat je aktief op de wachtlijst komt te staan een uitgebreide screening van je lichaam, want je moet wel gezond genoeg zijn om de operatie aan te kunnen, lichamelijk en geestelijk gezien..
Anderhalf jaar geleden ben ik begonnen met de screening en ik heb dus vele lichamelijke en en geestelijke onderzoeken en gesprekken gehad.. 

Gisteren op 22 oktober 2021 heb ik de laatste gesprekken gehad en ik ben helemaal goedgekeurd voor de transplantatie!! O wat ben ik blij!! Nu kom ik aktief op de wachttlijst te staan en is het nu wachten op een donornier.. Ik heb gelukkig 1 voordeel; elke dag dat ik dialyseer telt mee voor de wachtlijst, dus dar betekent dat ik binnen nu en een jaar getransplanteerd wordt... Dus dat wordt duimen...

Wil je meer weten over nierziekten en nierdonatie? Kijk kan op de site van de Niestichting..