De ziekte van Huntington: Hoort bij mij... (deel 3)

De ziekte van Huntington, wat is dat nu eigenlijk? 

Hieronder staat een klein filmpje waarin heel simpel uitgelegd staat wat de

 ziekte inhoud. Hieronder staat duidelijk beschreven wat de ziekte van Huntington met je lichaam doet.

 

Lichamelijke symptomen 

De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De symptomen worden soms ten onrechte toegeschreven aan de ziekte van Parkinson, Multiple sclerose, Schizofrenie, Epilepsie of zelfs dronkenschap. Het typische beeld van de ziekte van Huntington is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De lichamelijke symptomen zijn aanvankelijk van subtiele aard.

Patiënten lijken vaak rusteloos en zenuwachtig. Deze subtiele bewegingen worden gevolgd door bewegingsonrust in het gezicht en de ledematen, kleine vrij snelle bewegingen of rukjes, een grimas, dronkenmansgang en vermindering van het evenwichtsgevoel. In een later stadium ziet men grove, doelloze en onwillekeurige bewegingen van de ledematen, het hoofd en daarna ook van de romp.

Het spreken en slikken kan ernstige problemen gaan opleveren. De lichamelijke symptomen bij de jeugdvorm zijn vaak verschillend van die van volwassenen. In plaats van de onwillekeurige bewegingen zoals bij de meeste volwassenen, kan bij de jeugdvorm spierstijfheid op de voorgrond staan. Overigens komt de ziekte relatief weinig bij jongeren voor. De jeugdvorm wordt nagenoeg altijd overgeërfd van de vader.

Geestelijke symptomen 
De lichamelijk symptomen zijn voor buitenstaanders eerder duidelijk dan de overige symptomen. Familieleden merken daarvoor al vaak veranderingen in het gedrag en/of persoonlijkheid van de patiënt op. Deze kunnen b.v. zijn vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, onverschilligheid, lusteloosheid, somberheid, een afnemende zorg voor het uiterlijk, vermindering van concentratievermogen, dwangmatig gedrag en problemen met oordelen en beslissen. Deze veranderingen zijn overigens niet bewijzend voor de ziekte. In een later stadium kunnen voortschrijdende verstandelijke achteruitgang, agressie en/of emotionele labiliteit en soms ook wanen of hallucinaties voorkomen. Het leven met een Huntington-patiënt vormt een belasting voor ieder gezinslid. De risicodrager heeft daarnaast nog een extra last te dragen: de voortdurende dreiging ook de ziekte te zullen krijgen!

bron: Huntington.nl

Bij mij is de ziekte van Huntington al een jaar of 5 geopenbaard en verschillende symptomen zijn al zichtbaar. Vooral als ik moe ben, want dan ben ik prikkelbaarder, kan ik onverschillig reageren mijn evenwicht achteruitgegaan en ben ik lusteloos. Men zegt ook dat er ook kleine onwillekeurige bewegingen in mijn gezicht te zien is.

Voor mij is het noodzaak om mijn energie en aktiviteiten goed te verdelen, want zo kan ik de dag goed doorkomen. 

Sinds 2 jaar woon ik in verpleeghuis Overduin in Katwijk aan zee en door therapieen en de goede zorg en begeleiding kan ik nu weer functioneren. Daar zal ik later over schrijven,,

Wat is de ziekte van Huntington

Voor de mensen die het nog niet weten: Ik ben erfelijk belast met de ziekte van Huntington. Sinds een jaar is deze vreselijke ziekte geopenbaard. Ik zal nu en dan een stukje over de ziekte bloggen, dit vanuit mijn eigen oogpunt.

Hieronder heb ik eerst een stukje informatie.

Wat is Huntington?

De ziekte van Huntington ontstaat net als Alzheimer, Parkinson en ALS door klonteringen van bepaalde eiwitten in hersencellen. Hierdoor functioneren de hersencellen niet meer goed, leidend tot problemen met geheugen, motoriek of psychische problemen. Terwijl Parkinson en Alzheimer voor 95% geen familiaire aandoeningen zijn en ‘spontaan’  ontstaan als ouderdoms-ziektes, is Huntington voor 100% een familiaire aandoening die  wordt overgedragen van ouder op kind (met een kans van 50%).  Omdat er geen geneesmiddel is en psychische problemen vaak als eerst optreden, heerst er een taboe en schaamte-gevoel bij veel families. Er wordt niet over de ziekte gesproken.

Feiten en cijfers

• In Nederland lijden circa 1.700 mensen aan de ziekte van Huntington.
• Er zijn ongeveer 8.000 dragers die ook de ziekte zullen krijgen.
• De gemiddelde levensduur na het zichtbaar worden van de eerste symptomen is 17 jaar.
• Als één van de ouders het Huntington gen heeft, heeft elk kind 50% kans op het gen.
• Meestal openbaren de symptomen zich tussen het 35e en 45e levensjaar.
• De jongste bekende patiënt kreeg de eerste symptomen op het tweede jaar.

Kortom, het is een vreselijke ziekte, waar ook ik en mijn vader mee belast zijn. Mijn vader heeft al ruim 20 Huntington en bij mij is het vorig jaar begonnen. Ik heb een jaar of 15 geleden een DNA test laten doen met een positieve uitslag. Dus dat wil zeggen dat ik het gen ook bij mij draag. Mijn dochter draagt het gen niet, dus bij mij stopt het proces van doorgeven. Ik heb haar laten testen in mijn zwangerschap.

Een aantal jaren geleden is er een team opgericht meer bekendheid aan de ziekte van Huntington te geven en middels verschillende akties geld bijeen te brengen voor onderzoeken naar deze ziekte. Meer hierover kan je op hun site lezen: http://campangeteamhuntington.nl

Door deze ideeen en input ben ik ook begonnen met een actie. Kijk voor meer informatie op Shop4Huntington

Heb je vragen, opmerkingen of ideeen? Dan kan je het natuurlijk altijd onder dit bericht plaatsen..

En delen op social media vind ik altijd lief!

Fijne dag verder!