Hoe het nu gaat met mij..

 Ooo ik moet me eigenlijk heel diep schamen... Ik denk ik kijk even op mijn blog en ik zie dat ik 27 maart de laatste post heb geschreven..Sorry!!!! 
Vorige week was ik even een boodschapje aan het doen bij de Action en toen kwam ik een oude collega tegen en die zei tegen mij; 'Ik lees je blog wel eens en zo kan ik zien hoe het met je gaat...' Ja en toen dacht bij mijzelf: O, Sjips, ik heb al een hele tijd niet geschreven... Dat moet ik toch maar eens gaan doen.. Dus, bij deze..

Het gaat goed met mij, ik woon nog steeds met heel veel plezier in Katwijk en elk weekend ga ik naar huis in Opmeer. Wij zijn laatst met de hele afdeling verhuisd naar de 4e etage, want de gehele Huntingtonkant van Overduin lrijgt nieuwbouw. We zijn er met de hele afdeling op vooruit gegaan en dit is momenteel het uitzicht wat we hebben. Dat os toch genieten! Net alsof je op vakantie bent!!!!

Ik zit nog steeds te wachten op een nieuwe nier. Ik sta op de wachtlijst en kan elk moment gebeld worden voor een transplantatie. Ik ben er zo aan toe, want ik ben het dialyseren nu wel zat.

De zomervakantie voor de inmiddels 14 jarige Sarah is afgelopen, ze gaat aankomende dinsdag beginnen in de 2e klas. Ze is nu erg aan het onderzoeken wat ze later wilt worden. Ze heeft wel een aantal ideeen en gaat ze Zorg en Welzijn kant op. Ze is heel erg tiener en geniet dat ze wat ouder is.. Ik vind het als moeder heerlijk om te zien, want ze is echt een Ilse 2.0, zo er lijkt ze op mij....

Ik ben ook nog steeds aan het haken en sinds kort ben ik begonnen met kroonluchters/lampionnen/ hangers aan het haken. En dat wordt erg leuk. Hiernaast zie je een roomwitte die ik over een lamp heb gehangen. Als ik meer heb zal ik wel foto's laten zien. Ik ben nu met een rode bezig. Deze kroonluchters ga ik dan weer verkopen via mijn site.. www.ilsjes.nl

Nou eigenlijk heb ik niet heel veel meer te vertellen, ik geniet van de zomer, van het weer en alle leuke momenten die ik beleef  met mijn familie en vrienden...... Ik hoop dat jullie dat ook doen!!

De ziekte van Huntington: Hoort bij mij... (Deel 2)

 In 2017 heb ik een reeks blogs geschreven over de ziekte van Huntington. Deel 1 heb ik afgelopen week geplaatst en nu kan je deel 2 hier lezen.

Als kind ben ik opgegroeid met de ziekte van Huntington, ik weet niet beter of het is er. Mijn opa had de ziekte en omdat we bij elkaar in het dorp wonen kwamen we geregeld bij opa en oma. Niet dat ik echt bewust heb meegemaakt dat mijn opa ziek was, maar achteraf kan ik me toch wel dingen herinneren, met name zijn ongecontroleerde bewegingen en dat hij niet vast stond op zijn benen... Maar als kind schenk je er niet veel aandacht aan en bij mijn opa en oma was het taboe om over de ziekte te spreken. Wat overigens bij heel veel families zo is.

Hoewel het bij opa en oma het een taboe was om over te spreken zijn mijn ouders juist heel erg open over de ziekte. Iedereen kan vragen stellen en erover praten. En dat heb ik van huis uit meegekregen in mijn opvoeding. Ik vind het zelf ook heel belangrijk om open en eerlijk te zijn, zeker over deze rot ziekte. 
Mede hierdoor kan ik er mee omgaan. Niet dat ik er mee te koop loop hoor, maar iedereen in mijn omgeving weet wel van mijn situatie af. Dus naast mijn familie en vrienden ook mijn buren, collega's en klasgenoten. Ik werk in de thuiszorg, maar mede door mijn openheid kan ik wel een opleiding doen. Natuurlijk moet ik mijn goed waken tussen rust en werken, dat gaat gelukkig goed, want gelukkig krijg ik een hoop begrip in mijn omgeving, juist door de openheid.

En juist door de openheid hoef ik nergens te doen alsof, want mensen zien toch wel dat je ziek bent. Ik kan overal open over praten, tikken en bloggen.. 
Nadat ik de uitslag van mijn test gekregen had, ik was toen 23, ben ik een forum gestart. Daar hebben heel veel mensen aan gehad, want toen werd de drempel al lager om over de ziekte te praten en te lezen... Nu met alle sociale media gaat het nog veel beter...

Ik wil vertellen dat, als je chronisch ziek bent of een chronisch zieke in je omgeving hebt: Blijf communiceren & blijf positief. Daar bereik je zoveel meer mee..
Mensen vragen wel eens aan mij: Hoe doe je dat, je huis, gezin, school, werk & hobbies?  Ik zal je het geheim vertellen: Blijf communiceren, positief en plan de tijd goed in.. En vooral: Maak je niet druk en blijf lachen!!

Daarom vind ik de tekst wat hiernaast staat zo goed...

Later vertel ik meer over mijn ervaringen met de ziekte van Huntington. Klik op volgen om mij te volgen..
Vind jet het interessante blog? Delen mag altijd...